潰瘍性大腸炎 闘病記 No1【発症編】2020年11月8日~2021年7月15日 〜 2021年8月8日
このブログでは私が体験した、潰瘍性大腸炎の闘病記を書いていきたいと思います。
なぜ、金融ブログにおける異色のテーマ導入の理由は、以下のようなものがあります。
潰瘍性大腸炎は国の難病指定をされており、基本的に完治しないといわれてます
炎症が起きて症状が強く現れる「活動期」と、症状が治まっている「寛解期」があります。
できればこのまま再燃しないように教訓として記録に残したいこと。
潰瘍性大腸炎で苦しんでいる人に少しでも参考になればと思います。
過去の大腸ポリープがまた?かと思っていたが、潰瘍性大腸炎?!!
2020年11月8日(日)
過去の大腸ポリープがまた?
15年以上も前に一度、大腸ポリープで下血したことがありました。
その時は便に血がついている感じがして半年以上に下痢ではなく便に出血がだんだん酷くなってきて
半年ぐらい血便と下腹部の違和感があり、気にしていたのですが、病院に行くのが億劫だったのですが、少しひどくなったので2件隣駅の消化器・内視鏡クリニックでない検査を行いました。
結果はポリープではなく、潰瘍性大腸炎の疑いがかなり強い!!!!!何それ???
人生で初めて潰瘍性大腸炎という難病のことを先生か説明を受けた。
ショックだったが、あまり実感もなくこれといった生活習慣などは変えずに過ごしていった。
もともと多少は食べ物に気を使っていたつもりだが、今考えると全くいい加減な食生活だった。
なまじタバコも止め、ランニングもそこそこやってきたことで
スーパーの総菜、スナック菓子(植物油脂)甘いお菓子(ショートニング、マーガリン入り)
アメリカ牛や豚、ブラジル鶏
とにかくつまみになれば何でも食べていた。
2021年6月15日
半年が過ぎたころ、だんだん下痢やガスが頻繁になって少し血便もででいた。
それでもどうしても週末の酒がやめられず。
それがある日の朝...。
ブシャーーーーーー!!!!! ガスと鮮明な血の粒がトイレについた!!!!
前の晩に豚肉の酒蒸しに、ごまだれ、にんにく、ラー油、ハイボールを飲んでいた。
さすがにやばいと思い、それから酒をやめたが、血便と下痢はだんだんと増えていった。
食事をするとおなかが痛くなり、トイレに行って下痢を出すようになってきていた。
ネットで潰瘍性大腸炎のことを調べたり、本を買ってみたりしてしていた。
病院に行けば薬で対症療法しかないので、薬の副作用を考えるとできれば自力で治したかった思いが強かった。
亜麻仁油、青汁、ヨモギ茶など試していたが一向に収まらない。
夜になると微熱が出始め朝に熱は下がっていたが、食事が全然吸収されていなので、体重も減り歩くもきつくなっていた。
仕事も休まず辛い日々が続いていた。。。
2021年7月15日(木)
どうしてもつらくなっていたので会社を休んで病院に行くことにした。
近くのあるクリニックでの診察。体温は11:00時点で36.8℃。医師からの紹介状を受け、すぐに市内の難病指定医療機関の大きな病院に向かうことに。
【処方箋7日分】アサコール2(整腸剤、毎食後)漢方薬(毎食前)
夜になると38℃以上の熱が発生。
2021年7月16日(金)
朝9:00に電車で船橋中央病院へ。内視鏡検査やCTなどが行われる。
19:00にエレンタール(栄養剤)を開始し、毎食に一袋ずつ摂取。
夜に再び38℃以上の熱が発生。
2021年7月17日(土)
朝から37℃で熱が下がらず、動くのがやっと。検査疲れか?必死で入院に備える買い物を行う。
辛くて、もう我慢できず入院へ、ステロイドの投薬開始!
2021年7月18日(日)
もう一晩我慢できないので昼から入院の連絡。タクシーで病院に行った。
■入院開始
休日のため、救急室にて受診
点滴:栄養剤?
担当医A先生が休みの為、明日から治療
先週から夜になると38℃以上の熱が続いてるので今日から入院することとする。脱水のため点滴を受けるも、37から38℃の熱が夜中まで続いて寝れない。
ここ数日と同じ。
2021年7月19日(月)【ステロイド1日目】
昨日の夜からつづく熱が37℃ぐらいまでしから下がらない。
▶ついにステロイドを点滴で投与開始
24時間、他の栄養剤なども点滴
ひるまでに熱が36℃台にたまには37℃代台になるが徐々に体が楽になってきた。
腹痛もあまり起きなくなる
寝る前の体温37.0℃
2021年7月20日(火)【ステロイド2日目】
朝時点でt体温が36.4℃と体調が改善。エレンタールを摂取し、軽い便秘が続くも、痛みは少なくなる。入浴も可能となり、体調が安定してきた。
7:00 体温36.4℃ 大分体が楽になってきた。
6:30 エレンタール※を水で溶かして飲む 梅フレーバーを加えるがまずい!
(※エレンタールは消化酵素がなくても腸からの吸収が良い医薬品に分類される栄養剤)
昨日の夜18:00に飲んだエレンタールが
初めて朝まで便がでなかった。
下痢は相変わらず。
血は拭くとピンク色のが少し
下痢の回数も減って
朝、先生はステロイドが聞き始めいるようだから、少しずつ点滴とか、減らして様子見ましょうとのこと。
10:30入浴
少しお腹がギュルがあるが入る
11:10便 拭いても血便見えず
11:30便
12:30 エレンタール アサコール3
下痢の腹痛的な痛みがあり
熱は平熱
16:00
痛み少し落ち着く
明日から
【薬】
①ステロイドにより免疫力が落ちるので、抗生剤を追加
②点滴による整腸剤、胃腸薬を飲み薬に変更
17:30 熱36.4℃
アサコール3
21:15便
連続3回 内容変わらず
2021年7月21日(水)【ステロイド3日目】
夜中に寝汗で目が覚め、3回の便があり、一部にガスが多め。点滴による栄養剤と整腸剤が続く。体温は安定してきているものの、まだ下痢が続く。
3:00便 寝汗で起きる ガス多め
5:30便1回 血便無し
8:05便1回 血便無し
8:20 エレンタール メサラジン3服用
12:50 エレンタール
10:50 便 血便無し
18:30 37.0℃きつくはない
エレンタール メサラジン3
明日から流動食で様子見
21:00便 血便無し
2021年7月22日(木)【ステロイド4日目】
早朝から便が続き、朝、昼、夜と3回の食事を摂取。下痢痛は少しありつつも、流動食への移行を試み、痛みや下痢は変わらず。
4:00 便 血便無し?
6:30 便 血便無し
9:00 便 血便無し
■流動食開始
8:00 重湯 味噌汁具無し ジュース
12:00 重湯 お吸い物 ゼリー
18:00 重湯 お吸い物 たまご豆腐
18:40 便 血便無し
たまに下痢痛があるがなんとか耐えれる程度、流動食にかえたが、痛みや下痢はかわりない。
2021年7月23日(金)【ステロイド5日目】
夜中から朝にかけて下痢が6回あり、痛みも感じる。昼前の採血時に下痢を我慢することが辛い状況。流動食を続けつつ、炎症数値が半減していることから、3分粥への移行が検討される。
夜中ちから午前中下痢が6回
※結構重めの痛みあり。
昼前の採血のとき下痢を我慢したときがきつかつた。
流動食は昨日のと同じ、昼少し休んだら、大分楽になった
先生は、炎症の数値が半減してるので、少し早めに3分ごはんに変えてみることになった。
2021年7月24日(土)【ステロイド6日目】
朝から気分が良く、腹痛はあるものの我慢できる程度。便が夜中と朝に3回あり
月曜からおかゆに
■点滴から錠剤に
ステロイドが効いているので、減らした時どうなるか、様子見。ステロイドで免疫力が押さえられているので、来週から、感染症予防のため、薬を投与していく。
夕飯は食べてもキュルキュルするだけで痛みはない。
便は夜中と8:00に3回
2021年7月25日(日)【ステロイド7日目】
夜中に一回の便があり、寝不足でだるい。朝に5回の便があり、対策として感染症予防の薬が検討される。夜にガスを出すことで、ゴロゴロ感が減少。
便 夜中2:00にやっと一回痛み無し、
夜中何度も目が覚める、ステロイドのせいか?
寝汗はほとんもなくなっが、朝から寝不足でだるい。
お腹のゴロゴロが、一日続いて食事が食べると若干痛重感じ午前中に5回便がでた。
夜に最後にガスを出したら、それ以降ゴロゴロがなくなった。
2021年7月26日(月)
昨夜もまずまず眠れ、体調は安定。点滴の針が取れ、ステロイドの量が飲み薬に変更される。
昨日も何度か起きたがまーまー眠れた。
お腹もキュルキュルしていない。
今日から、点滴の針が取れた!
【今日から薬】
ステロイドが飲み薬に!
プレドニン錠5mg 朝夕5錠 7日分(点滴のステロイドの変わり)
ダイフェン配合錠(抗菌作用)7/26と7/29
【いつもの薬】
メサラジン腸溶錠毎食 3(アサコール)400mg
ラベプラゾール(胃薬)朝のみ
朝、採血
今日からから3分粥の予定と思っていたら、採血の数値次第
今日の朝夕は食べてもゴロゴロせず美味しく食べれた。
【3分粥に変更】
■昼食から変更、ついに11日ぶりの固形物!
3分粥 鶏とたまごの親子煮、カリフラワーとシーチキンの和え物
食べている最中に一度、お腹がキュルキュルなったが、トイレでガスぬいたら食べれた。
夕食
3分粥 お吸い物 たまご豆腐 かぼちゃのペースト
若干キュルついたが、スムーズに食べれた。
2021年7月27日(火)
朝4:30に便があり、体調は良好。朝食に3分粥が導入され、一部の固形物が食事に戻る。夜の食事も比較的スムーズに摂れる。
昨日夜から尿の回数が多く、あんまり眠れない。
5:30【泥状便】
昨日の11:00から久しぶりの排便
朝食 3分粥 小豆ペースト 麩の味噌汁 みそたら?(お粥に溶かす?)
寝てないせいか、だるい。
昼食 3分粥 豆腐とたらとブロッコリー
カブの煮物 ピーチゼリー昼食 3分粥 豆腐とたらとブロッコリー
少し寝て、気合いいれたら少しらくになった。
久しぶりに階段のぼったら膝がいたかった。
【歯科検診】
とくに治療なし
骨粗鬆症防止の薬を飲むのに虫歯があったら良くないらしい。
2021年7月28日(水)
夜中に時々目が覚めるものの、夢の中でなにか、生き方や考え方のヒントになるような本や考え方が出てきて、少し落ちついた。
この本は入院前に約一か月間苦しんでいる中ネットで調べて出会った本です。
「潰瘍性大腸炎は自分で治せる」
西本真司 著
(難病を制覇した医師と患者103人の記録)
克服のカギは「自律神経」「セロトニン」「ケトン体」! 薬をやめて自らの難病を根治させた医師が、その方法をわかりやすく紹介。
食事・運動・呼吸で治す「西本メソッド」の集大成。103人の患者の詳細なデータとともに「治るメカニズム」が明らかになった!
潰瘍性大腸炎の原因が、食べものや、酒だけでないことがわかったような気がしてきた。
実践したこと
- 潰瘍性大腸炎と免疫の関係を学習
- 筋肉を柔軟にする「ゴロ寝体操」
- 手の指をもむだけで全身に作用する「指ヨガ」
- 自律神経のバランスを整える「ありがとうね呼吸法」
- セロトニンを活性化させる「手振り体操」
【A先生】
採血して、薬の量を考えていきましょう。
【体重58.0kg -10kg 減】
昨日の朝から、まだ便がないががキュルキュルや痛みはない。
朝食 5分粥 炒り卵 麩の味噌汁 小えびの佃煮 白菜のお浸し 牛乳
昼食 そうめん 茄子の浸し たまご豆腐 たまごボーロ
夕食 5分粥 魚すり身ケッチャプあえ ジャガイモ パイナップル
【A先生】
29日採血 状況によりステロイドを3錠に減らす
風呂や立ち上がり、立ちくらみがするが、出血がないので貧血でなく、低血圧によるもので水分補給してくださいとのこと。
■■■予定 看護師より
明日から7分粥、30日から全粥
5日の採血の結果で、退院は最短で8/9(月)の予定
2021年7月29日(木)
朝4:30に久しぶりの便 軟便
朝食 7分粥 カブの煮物 シーチキン 麩の味噌汁 みそたら
昼食 7分粥 豆腐とそばろのあんかけ かぼちゃ 大根和え物 パイナップルゼリー
夕食 7分粥 鱈と麩のたまご和え ブロッコリー 鶏そぼろ
夜、目が覚めるためか、だるさが残る、目の窪みが気になる、薬のせいか、寝不足のせいか?
最近、ずっと血圧が100を切る
風呂に入ると少しすっきりした。
2021年7月30日(金)
A先生
昨日の採血で炎症数値が15あったものが1とか2になった。
来週から、ステロイドの量を減らして、炎症渡合を確認 5→4→3
その結果がよければ8/9に退院しても良いとのこと
ステロイドの調整スケジュールが決まっていて、これが最短
退院後は2週間に一度の通院で、ステロイドはしばらくは少量を飲み続ける
朝食 10分粥 ちくわとたまごの親子煮 ほうれん草と人参 麩の味噌汁 たらみそ リンゴジュース
昼食 10分粥 高野豆腐とすり身 ブロッコリーとカブ 春雨たまごスープ 桃
夕食 10分粥 鶏肉焼きとブロッコリー カニ野菜和え パイナップル
■■薬剤師の先生■■■
8/2 服用予定のアレドロン酸錠35mg をもらう。
ステロイドによる、骨粗鬆症の防止
一週間に一回
ステロイドについて
ステロイドは体内でもつくられる
今は薬を飲むことで、炎症が抑えられている
さばっている体に急に薬をやめてしまうと、色々な体の中のステロイドホルモンが不足し、倦怠感、吐き気、頭痛、血圧低下などの症状が見られることがある。止めるタイミングはまだ先、最低1錠は飲んでいく
ステロイドの主な副作用
精神的興奮 不眠 高血圧 糖尿病
骨粗鬆症 緑内障 白内障 免疫抑制による感染症
2021年7月31日(土)
【朝5:30に便】
やや軟らかいが、量もある程度でた。
泥沼便→やや軟らかい便
朝食 10分粥 たら煮付け カブ煮 たらみそ 麩の味噌汁 リンゴジュース
昼食 10分粥 ジャガイモと豆腐の餡かけ かつお菜 たまごスープ 桃
夕食 10分粥 赤魚の煮付け キャベツとちくわの和え物 パイナップル
2021年8月1日(日)
朝5:00からに起きて気分は良い
体重56.0kg 血圧80台
朝食 10分粥 たまご豆腐 カブ煮 たらみそ 大根の味噌汁 リンゴジュース
昼食 10分粥 鶏肉と豆腐の餡かけ ブロッコリーそうめん 桃
夕食 10分粥 たらの煮魚 鶏挽肉の肉ジャガ たまごスープ
【薬】
明日からステロイドを5錠から4錠になるため、7日分処方
2021年8月2日(月)
5:30起、昨日の昼まったく寝てないのでよくねむれた。何度か起きたがうるさく
朝、便はなかった。
【薬】
▶朝起床後すぐに 骨粗鬆症の薬 アレドロン酸錠35mgを飲む 周に一度 1錠
▶今日からステロイドを4錠に
8/2ダイフェン(抗菌作用)
朝食 10分粥 ちくわ分麩 白菜 麩の味噌汁 たらみそ リンゴジュース
昼食 10分粥 ささみ蒸し焼き 人参玉ねぎスープ 鉄ゼリー 桃
夕食 10分粥 たらの煮魚 ちくわとダイコンの煮物 パイナップル
2021年8月3日(火)
夜中寝られずだるい
ほうじ茶のせいか?
【便】10:30 3日ぶりの排便 普通便!!
朝食 10分粥 鱈とキャベツ たらみそ リンゴジュース
昼食 10分粥 たらの煮魚 白菜 もも
夕食 10分粥 鶏肉ケチャップ しらすと野菜 たまごスープ パイナップル
2021年8月4日(水)
朝食 10分粥 白菜 スクランブルエッグ たらみそ リンゴジュース
昼食 10分粥 ハマチ カブ煮 桃 カルシウムゼリー
夕食 10分粥 はんぺんのパン粉焼き 里芋の煮物 パイナップル
【便】普通便
【栄養指導】
■ヒアリング後の指導
基本的には、ここ半年ぐらいの食事の考え方で良いが、自覚している悪い食習慣はあらためる。適量の酒の摂取、朝食抜きを避け、タンパク質摂取を重視、食物繊維を徐々に摂り入れる。
▶酒
適量であれば良いが、常用はしない。
薬の量が減るまでは、なるべく控えた方が良い。
酒も食事も長い時間取らない。
▶朝抜きは良くない。
朝食はタンパク質は、含めたものを食べる。
カロリーメイトゼリー等で代用もよい。
エネルギーの間隔をあまり空けないほうが良い。
▶玄米は、しばらくやめた方がいいが、お粥にすればOK
▶動物性脂肪
鶏皮や脂身は取らない。
▶ナッツは消化に悪い
当面は、控える
▶魚と肉の割合を7:3にする
刺身でも良い
▶青野菜
繊維質は少ない方が良いが毎食取る。
生野菜もOK
切るときに繊維を横に短くするように細かくするのが良い。
生の青汁もOK
▶カルシウム
適量の牛乳も良いが、きな粉などでも良い。
▶油
生のオイル
MCTオイル:腸への負担がまったくない。
オメガ3も良い。
マヨネーズはOK
▶食品添加物
できるだけ少ないが良いが、あまり神経質に考えない。
デキストリン スクラロース(甘味料)は良くない。
▶当面控えるもの
海藻類 きのこ類
2021年8月5日(木)
昨日は眠り入りはよかったが、はやり夜中何度かあきた。尿意で起きるより、自然に間が覚める。寝不足な感じではない。
【薬】今日は、ダイフェン配合錠(抗菌作用)1錠服用
朝食 10分粥 大根和え物 たまご豆腐 麩の味噌汁 たらみそ リンゴジュース
昼食 10分粥 たら切り身 ほうれん草 カブ田楽 鉄ゼリー
夕食 10分粥白身魚の擂り身餡かけ マッシュポテト 桃
2021年8月6日(金)
特に変わりない。
昨日からまだ便がない。
朝食 10分粥 シーチキン 白菜 麩の味噌汁 たらみそ リンゴジュース
昼食 10分粥 豆腐のケチャップ餡かけ 豆ペースト たまごスープ 鉄ゼリー
夕食 10分粥 豆腐の餡かけ 那須のトマト煮 かぼちゃそぼろ 豆腐の味噌汁 パイナップル
【便】15:40 普通便
2021年8月7日(土)
遅く寝たたが5:00起き
体調は良い
朝食 10分粥 白身魚切り身 カブ煮 たらみそ 麩の味噌汁 リンゴジュース
昼食 10分粥 鶏肉のアルミ焼き ジャガイモ カブの酢の物 もも
夕食 10分粥 カレイの煮付け 冷奴 パイナップル
【薬】今日から、結核発症させないの薬を飲む
2021年8月8日(日)
体調悪くない。
熱い風呂は厳しい。
【便】普通便
朝食 10分粥 カブ煮 たまご豆腐 キャベツと麩の味噌汁 たらみそ リンゴジュース
昼食 10分粥 カジキマグロ ブロッコリー 桃
夕食 10分粥 豆腐煮 野菜煮 たまごスープ パイナップル
【退院準備】
治療経過と今後の予定の説明
退院後の食事や生活の指導
2週間ごとの通院スケジュールの説明
2021年8月9日(月)
退院日。体重が50kgに回復し、ステロイドの減薬も順調。希望通り、2週間ごとの通院スケジュールが組まれ、今後の治療がスタート。【継続治療予定】
【感謝の言葉】
家族や友人、会社への感謝
医療スタッフへの感謝
【今後の展望】
仕事と病気との両立
病気を通じた新たな気づきや学び
食事、生き方どうするか
【締めくくり】
これからの人生に向けての決意
病気と向き合う強さ
【最後のメッセージ】